Zusammenfassung (Deutsch)
Das Ziel dieser Studie lag darin zu verstehen warum im Einzugsgebiet der Universitätsklinik Regensburg sich weniger als die zu erwartende Zahl von Parkinsonpatienten nach einer tiefen Hirnstimulation erkundigen bzw. sich einer solchen unterziehen. Anhand dieser Erkenntnisse könnte dann gezielt die Patientenaufklärung und die fachliche Information der zuweisenden Kollegen verbessert werden, um ...
Zusammenfassung (Deutsch)
Das Ziel dieser Studie lag darin zu verstehen warum im Einzugsgebiet der Universitätsklinik Regensburg sich weniger als die zu erwartende Zahl von Parkinsonpatienten nach einer tiefen Hirnstimulation erkundigen bzw. sich einer solchen unterziehen. Anhand dieser Erkenntnisse könnte dann gezielt die Patientenaufklärung und die fachliche Information der zuweisenden Kollegen verbessert werden, um mehr geeigneten Patienten diese lebensqualitätsverbessernde Therapie zu ermöglichen. Daher wurden für Patienten und Ärzte unterschiedliche Fragebögen erstellt und an die dPVSelbsthilfegruppen bzw. den niedergelassenen Ärzten in der Region zugeschickt. Die ausgefüllten Fragebögen wurden schließlich mittels SPSS digitalisiert und ausgewertet.
56,3% der kontaktierten Neurologen und Nervenärzte beteiligten sich an der Befragung. 87,8% gaben an, die Auswahlkriterien der THS zu kennen, jedoch konnten nur 40,8% wenigsten ein richtiges Kriterium wiedergeben, nur 2% konnten alle drei Indikationskriterien aktiv benennen. Bedenken gegenüber der THS wurden vor allem hinsichtlich intracerebraler Blutungen (61,2% der Befragten) geäußert. Weitere Sorgen galten Wesensänderungen und der Entwicklung einer affektiven Störung (30,6% respektive 8,2% der Befragten). Bei der Einschätzung der Komplikationsraten wurden intracerebrale Blutungen im Mittel mit 4,4%, Dysarthrien mit 7,0% und Gewichtszunahmen mit 5,9% angegeben. Tatsächlich hatten jedoch 90% der niedergelassenen Fachärzte, die THS-Patienten betreuen, positive Erfahrungen mit dieser Therapie gemacht (gegenüber 26,7% mit negativen Erfahrungen).
Von den Parkinson Patienten erhielten wir 46 ausgefüllte Fragebögen zurück. 91,3% kannten die THS als Therapieoption. Die Selbsthilfegruppen stellten mit 88,1% die wichtigste Informationsquelle dar, gefolgt von den Ärzten mit 54,8%. Bedenken wurden in erster Linie gegenüber einer Verschlechterung des Sprechens (56,1% der Befragten) angegeben. Blutungen befürchteten 46,3% und eine Wesensänderung 41,6%. An einer fehlenden Wirkung zweifelten hingegen nur 24,4%. 16,7% der Patienten waren mit ihrer aktuellen Therapie unzufrieden, von diesen würden 71,4% die THS für sich als Therapieoption in Betracht ziehen. Über 80% der Patienten schätzten allerdings das Risiko für Komplikationen mit bleibenden Schäden zu hoch ein.
Letztendlich ergab sich zum Einen, dass die niedergelassenen Fachärzte auch über 10 Jahre nach Zulassung der Therapie die Indikationskriterien nicht ausreichend kennen. Zum anderen zeigte sich eine deutliche Diskrepanz zwischen den ganz überwiegend positiven Erfahrungen, die die befragten Neurologen bereits gemacht hatten und einer insgesamt doch zu hohen Einschätzung des Komplikationsrisikos. Die zurückhaltende Einstellung der Parkinsonpatienten gegenüber der THS lässt sich am ehesten auch durch eine unrealistisch hohe Beurteilung von Komplikationsrisiken erklären.
Übersetzung der Zusammenfassung (Englisch)
Objective: The objective of this survey was to unmask unrealistic fears and prejudices in patients and referring physicians/neurologists concerning DBS.
Methods: Two different questionnaires were created. One for neurologists and one for patients suffering from Parkinson disease. First was sent to 87 neurologists in private practice in the catchment area of the authors’ centre. The second one was ...
Übersetzung der Zusammenfassung (Englisch)
Objective: The objective of this survey was to unmask unrealistic fears and prejudices in patients and referring physicians/neurologists concerning DBS.
Methods: Two different questionnaires were created. One for neurologists and one for patients suffering from Parkinson disease. First was sent to 87 neurologists in private practice in the catchment area of the authors’ centre. The second one was circulated to the local patient support groups. The questionnaires contained both, multiple choice and open verbalized questions. All the received forms were then digitised and evaluated with SSPS and a descriptive analysis of the data was performed.
Results: 56.3% of the established neurologists replied to our questionnaire. 61.2% considered intracerebral haemorrhage to be the most severe complication, they estimated the likelihood of ICB with 4.4% average, dysarthria with 7,0% and gain of weight with 5,9% average. 30.6 % worried about possible changes in mood or depression in their patients after DBS. 61.2% of the neurologists already had personal experience with patients after DBS, of those patients good clinical outcome was reported in 90%. 87.8% of the established neurologists declared to know the main criteria for DBS. However only 40,8% of these neurologists could actively describe specific criteria.
From the patients we received 46 completed questionnaires. 88,1% stated that their source of information about DBS are the regional patient organizations. In addition 54.8% of the patients received information from a physician. Over 80% of the patients estimated the general complication rate in DBS too high. 16,7% were not satisfied with their medical therapy, 71,4% of those consider DBS as an option in further treatment of their disease.
Conclusion:
Interestingly a relevant part of the established neurologists believes to know the criteria for DBS indication, though their active reproduction of those criteria is limited. Unrealistically high estimated rates of complications in DBS is probably the reason in PD-patients` reluctance in this operative treatment.
Our survey could probably figure out some reasons to mention: a lack of elucidation among both, patients and doctors about this procedure. A fear of severe complications during or after the operation.
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