In dieser Dissertation wurde die Versorgungsstruktur der Patientinnen des Zentrums für Familiären Brust- und Eierstockkrebs Regensburg bezüglich Früherkennung und Nachsorge evaluiert. Es konnte gezeigt werden, dass die häufigste Mutation der Patientinnen und Ratsuchenden des Zentrums eine Mutation auf dem BRCA-Gen war. Ebenso wurde gezeigt, dass nach der BRCA-Gen-Mutation die zweithäufigste Personengruppe die der Gesunden und Erkrankten ohne eine nachweisbare Mutation war. Hierbei ist darauf hinzuweisen, dass nur die Gene auf eine Mutation untersucht werden, die von dem Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs in ihrem TruRisk® Gen Panel aufgelistet sind.
Anhand der Altersstruktur konnte gezeigt werden, dass das Alter auf die Entscheidung, an dem IFN-Programm teilzunehmen, keinen relevanten Einfluss hat. Die meisten Ergebnisse konnten mit Angaben aus der Literatur verifiziert werden. Eine Feststellung, für die das nicht galt, war das Erkrankungsalter. An dem Zentrum in Regensburg sind Personen, bei denen keine Mutation festgestellt werden konnte, am frühesten erkrankt; früher als Personen mit einer BRCA-Mutation und dadurch anders, als es allgemein in der Literatur beschrieben wird. Das Erkrankungsalter der Regensburger Kohorte mit einer BRCA-Mutation steht jedoch mit den Angaben aus der Literatur im Einklang.
Weiterhin zeigt diese Arbeit, dass die Teilnahmerate der Gesunden an dem IFN-Programm auf einem ähnlichen Niveau war, wie die Teilnahmerate an dem bundesweit angebotenen Brustkrebs-Screening. Gesunde mit einer BRCA1-Mutation hatten sogar eine deutlich höhere Teilnahmerate. Die Teilnahmerate der Erkrankten an dem IFN-Programm war jedoch niedrig.
Zur Verbesserung der Versorgungsstruktur der Patientinnen wäre es sinnvoll und wünschenswert, in den anderen Zentren des IFN eine ähnliche Datenauswertung durchzuführen und die Ergebnisse miteinander zu vergleichen. Desweiten wäre es für das Zentrum in Regensburg von Nutzen, in einer Umfrage unter den Teilnehmerinnen die erhobenen Daten zu verifizieren beziehungsweise Begründungen für beobachtete Abweichungen und Besonderheiten zu erhalten. Dies ist eine notwendige Voraussetzung, um die hier erarbeiteten Vorschläge und Handlungsmaßnahmen umzusetzen und dadurch die Versorgung der Patientinnen und Ratsuchenden weiter zu verbessern.

In this dissertation, the care structure of patients at the Regensburg Centre for Familial Breast and Ovarian Cancer was evaluated with regard to early detection and follow-up care. It was shown that the most common mutation among patients and those seeking advice at the centre was a mutation in the BRCA gene. It was also shown that after the BRCA gene mutation, the second most common group of people was that of healthy people and patients without a detectable mutation. It should be noted that only the genes listed by the German Familial Breast and Ovarian Cancer Consortium in its TruRisk® Gene Panel are analysed for a mutation [39].
Based on the age structure, it was shown that age has no relevant influence on the decision to participate in the IFN programme. Most of the results could be verified with data from the literature. One finding for which this did not apply was the age at onset of the disease. At the centre in Regensburg, people in whom no mutation could be detected fell ill the earliest; earlier than people with a BRCA mutation and therefore different from what is generally described in the literature. However, the age of onset of the disease in the Regensburg cohort with a BRCA mutation is consistent with the data from the literature.
Furthermore, this study shows that the participation rate of healthy individuals in the IFN programme was at a similar level to the participation rate in the nationwide breast cancer screening programme. Healthy individuals with a BRCA1 mutation even had a significantly higher participation rate. However, the participation rate of patients in the IFN programme was low.
In order to improve the care structure for patients, it would be useful and desirable to carry out a similar data analysis in the other IFN centres and compare the results with each other. It would also be useful for the centre in Regensburg to verify the data collected in a survey of the participants and to obtain reasons for any deviations and peculiarities observed. This is a necessary prerequisite for implementing the suggestions and measures developed here and thereby further improving the care of patients and those seeking counselling.