Problemstellung: Die isolierte Epispadie stellt eine seltene angeborene Fehlbildung aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex dar. Aus diesem Komplex geht sie mit der geringsten Ausprägung der Fehlbildung einher. Trotzdem stehen die betroffenen Patienten auch nach einer operativen Versorgung vor vielen Herausforderungen und Einschränkungen in ihrem täglichen Leben. Ziel dieser Studie war es, die Einschränkungen im Bereich der Kontinenz und Sexualität abzufragen.

Patienten und Methode: Insgesamt nahmen 23 Patienten an der Befragung teil. Davon waren 10 Patienten 16 Jahre oder älter (5 weiblich, 5 männlich) und 13 Patienten zwischen 6 und 15 Jahren alt (2 weiblich, 11 männlich).
Die Teilnehmer unter 16 Jahren und ihre Eltern erhielten den Pediatric Incontinence Questionnaire. Weibliche Teilnehmerinnen über 16 Jahren erhielten den ICIQ, Fluts und den FlutsSex. Männliche Teilnehmer über 16 Jahren erhielten den ICIQ, Mluts, MlutsSex und IIEF.

Ergebnisse: Bei der Befragung der Teilnehmer zwischen 6 und 15 Jahren und ihrer Eltern ergab sich eine gute Übereinstimmung der Antworten. Die Ergebnisse zeigten stärkere Einschränkungen durch die Inkontinenz als bei Enuresispatienten.
Die Befragung der männlichen Teilnehmer über 16 Jahren ergab eine mittelschwere Unzufriedenheit mit dem Geschlechtsverkehr und schlechtere Ergebnisse diesbezüglich als in Studien, die den gesamten BEEK untersuchten.
Dreiviertel der weiblichen Befragten über 16 Jahren sahen ihr Sexualleben durch ihre Erkrankung eingeschränkt, außerdem ergab sich eine starke Belastung durch die bei 80% der Patientinnen vorliegenden Inkontinenz.
Die Unterschiede zwischen männlichen und weiblichen Teilnehmern in der Befragung zur Kontinenz erwiesen sich statistisch als nicht signifikant.

Schlussfolgerungen: Die Langzeitergebnisse bei Epispadiepatienten sind nicht gleichzusetzen mit den bereits vorliegenden Ergebnissen des Gesamtkollektivs von Patienten mit Fehlbildungen aus dem Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex und sollten in einer größeren, multizentrischen Studie weiter untersucht werden, um die postoperativen Langzeitprobleme zu objektivieren und um so auch die Bedürfnisse dieser Patienten besser verstehen zu können. Idealerweise sollten diese Erkenntnisse künftig auch in die Indikationsstellung operativer Eingriffe mit einfließen und möglicherweise bei der Entwicklung neuer Therapiekonzepte und Operationstechniken berücksichtigt werden.